Proteklih nedelja beležili smo brojna uručenja donacija mališanima zlehude sudbine širom Srbije i Republike Srpske, koje je Kolo srpskih sestara Žene mironosice pri crkvi Sveti arhiđakon Stefan u melburnskom Kizborou prikupilo i poslalo zajedno sa brojnim zemljacima dobrog srca.
Danas beležimo i još jedno, jer je deo priloga od 290 evra stigao pre Nove godine i do porodice Milane Gajić iz Banjaluke, oboleloj od Laforine bolesti. Naravno, baš kao i prethodne godine, donacija Žena mironosica iz Melburna, Gajićima, koji više od deceniju vode bespoštednu borbu protiv Laforine bolesti, neurološkog oboljenja sa kojim su mnoga deca izgubila životnu bitku, pričinila je veliku radost.
Posebno jer su još od proleća u potpunoj izolaciji zbog korona virusa. Istina, kada smo Gajićima javili za donaciju, nisu kao prethodnog puta bili zbunjeni i zatečeni, budući da Humanitarni most “Vesti” nije pisao o njihovoj sudbini. Znali su da su članice Kola srpskih sestara za njihovu priču i borbu saznale posredstvom drugih medija i da su poželele da pomognu njihove napore i makar malo olakšaju teško breme. Ubrzo potom, u naše beogradsko Dopisništvo stigla je rođaka Marija Gajić iz Beograda, kako bi dar preuzela i odnela pomoć Milani i njenim roditeljima Snježani i Vitomiru.
– Mnogo će im značiti ovaj dar. Njihova borba sa strašnom bolešću ćerki ih je iscrpla, ali ih nije slomila. Odlučni su da se bore do poslednjeg daha i dok lek ne bude dostupan svakom detetu obolelom od Lafore. Hvala tim dobrim dušama što su ponovo mislili na njih – reči su Marije Gajić.
Hrabru Milanu, koja je pre 14 godina obolela od Laforine bolesti, do tada neizlečivog neurološkog oboljenja, njene požrtvovane roditelje i priču o velikoj ljubavi, posredstvom medija, upoznala je cela planeta. Osim danonoćne brige o kćerki, bračni par Snježana i Vitomir ovu retku bolest učinili su vidljivijom u javnosti, neumorno prikupljajući donacije za pronalazak leka protiv Laforine bolesti za svu decu sveta.
U najtežim trenucima, kada je već bilo izvesno da bolest uporno obara i Milanu, dr Snježana Gajić, pedijatar, svoj bol je pretočila u knjigu. Naslovila ju je “Izgubila životnu bitku, a pobijediće Laforinu bolest”. Od prodaje knjige donira se novac za istraživanje za lek protiv Lafore, čija bi prva verzija trebalo uskoro da bude dostupna obolelima.
– Bol ne sme da vas obori, mora da vas podigne. Da se borite za drugo dete, za nečiju tuđu decu. Mi se borimo za Milanu, ne znamo kakav će biti naredni sat njenog života. Ako ga preživi, kakvo će biti jutro, kakva naredna noć, ali ne damo se ni zbog druge dece iste sudbine – istakla je hrabra majka Snježana.
Aktuelna situacija sa širenjem koronavirusa i brojne mere opreza, međutim, primorale su i ovu porodicu da se povuče u svoja četiri zida. Milana nepomično leži u krevetu, ne može da govori, ni da se kreće. Kako je imala ozbiljne zdravstvene komplikacije, dodatni oprez je neophodan.
– Milana spada u kategoriju hroničnih pacijenata i najmanja prehlada ili virus mogu biti izuzetno opasni po njen život. Zato moramo da vodimo računa o svemu, a higijena je izuzetno važna. Trenutno ne radimo ni suprug ni ja, jer samo jedno ne može da se brine oko nje. Zato hvala tim dobrim dušama koje su mislile na nas i poslale ovu podršku koja nam zaista mnogo znači – kazala je Snježana.
U toku studija istorije bolesti
Podsećanja radi, zahvaljujući prijateljima, rodbini i dobrim ljudima širom sveta koji su se uključili u akcije, Gajići su prikupili više od milion KM-a za istraživanja leka za Laforinu bolest i oni su među najvećim pojedinačnim donatorima.
– Na naše malo razočarenje, još nije sve gotovo. Naime, radi se o tome da postoji pravilo koje glasi – kad se prvi put dođe do leka za neku bolest, mora biti sprovedena Studija prirodne istorije bolesti i zato moramo da sačekamo odobrenje od američke Agencije za hranu i lekove. Nije baš da će ići glatko kako se očekivalo. Lek je u procesu dobijanja svih tih dozvola i zato moramo da budemo još malo strpljivi – iskreno će Snježana.
Njena starija ćerka Tatjana, nažalost, nije dočekala taj lek. Njeno srce prestalo je da kuca 2014, u 22. godini, nakon sedam i po godina borbe sa teškom bolešću.
Ovo veoma retko oboljenje napada decu od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine. Lafora izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju. Uz velike patnje, Lafora deca mogu da požive nešto više od 10 godina.
Knjiga i “Taci”
Snježana Gajić napisala je i posvetila kćerki Tatjani dve knjige – “Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest” i “Taci”, a sav prihod od prodaje knjiga i dalje je namenjen za borbu protiv Laforine bolesti i dostuponost leka. Prema Snježaninim rečima, Tatjana je bila plemenita devojčica, odličan đak, volela je da čita. Išla je na ples, trenirala tenis i skijala. Silno je želela da jednog dana postane pedijatar i pomaže drugoj deci.
Чланак Ne posustaju u borbi za lek се појављује прво на Vesti online.
